Leben mit einem beeinträchtigten Kind: Herausforderung für die Familiengesundheit

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Mutter mit Kind im Arm

Das Kindernetzwerk e.V. hat in einer sehr interessanten Studie zwei Aspekte beschrieben, die Eltern von beeinträchtigten Kindern in ihrem täglichen Leben mit ihrem Kind besonders beschäftigen und die Familiengesundheit beeinflussen.

Bürokratie und fehlende Selbstbestimmung schränken ein

Zum einen sind dies die unendliche Bürokratie und der Antragswahnsinn, welche die Eltern umfassend und zum Teil langjährig beschäftigen. Es wird schlagwortartig und zutreffend formuliert, dass sich die Eltern beeinträchtigter Kinder wie Don Quijote fühlen: Man kämpft auf dem Papier mit Institutionen wie Krankenkassen oder Sozialhilfestellen.

Zum anderen gibt meist ein Elternteil die eigene Berufstätigkeit auf, wenn ein beeinträchtigtes Kind in der Familie lebt. Das Kindernetzwerk formuliert, dass das „Eingesperrtsein“ im Haus, die Einsamkeit mit dem beeinträchtigten Kind und dessen Problemen sowie der Wegfall vieler Sozialkontakte an den Nerven zerren.
Folglich sind auch Geschwisterkinder betroffen, die gesehen und in ihren eigenen Belangen wahrgenommen werden müssen.

Familiengesundheit ist zentral

In der Befragung von betroffenen Familien wurde ebenfalls festgehalten, dass die fehlende Möglichkeit, spontan und selbstbestimmt zu handeln, die Lebensqualität durchaus einschränken. Jede persönliche Aktivität muss mit den kind- und krankheitsbedingten Gegebenheiten abgestimmt werden.

Das oft beschriebene sog. Empowerment muss insbesondere für die pflegenden Mütter unbedingt stattfinden. Das Wochenende mit dem Partner, mit dem nicht beeinträchtigten Geschwisterkind oder eventuell auch der „freie Nachmittag“ werden mir von vielen Eltern als Möglichkeiten beschrieben, durchzuatmen.

Sich Inseln schaffen, um durchzuatmen

Das Kindernetzwerk setzt sich daher auch für eine flächendeckende und finanziell gesicherte Unterstützung dieser Eltern im Hinblick auf die Familiengesundheit ein. Aus meiner ca. 30-jährigen Berufserfahrung in der Begleitung und Betreuung von Eltern mit beeinträchtigten Kindern weiß ich, dass diese vom Kindernetzwerk beschriebenen Herausforderungen die Eltern und die Familie über Jahre fordern. Es ist wichtig, sich Inseln zu suchen, um für sich, für den Partner und für die Familie aufzutanken.

Bildquelle: shutterstock: Anastassiya Bezhekeneva

Ein Beitrag von:

Dr. Roland Uphoff, M.mel.
Fachanwalt für Medizinrecht,
Geburtsschadensrecht und Arzthaftungsrecht